Lähdössä leirikouluun
Leirikoulu ja muut yöpymismatka voi tuoda eteen uudenlaisia tilanteita. Eräleiri pitkien vaellusten ja avotulella valmistettujen aterioiden kanssa on huomattavasti haastavampi kuin leiri tietyssä paikassa, jossa on keittiö ja keittäjä, joka voi valmistautua ennalta tekemään PKU-tautia sairastavalle sopivaa ruokaa.
Kerro vetäjille ja ruoasta vastaaville hyvissä ajoin, mitä PKU on ja mitä se käytännössä tarkoittaa. Helpoin tapa on sopia kunnollinen ruokalista matkaa varten, mielellään ravitsemusterapeutin kanssa, ja antaa se ruokavastaavalle. Näin he voivat tilata tuotteet ja valmistautua etukäteen. Vinkkaa heille aterioista, jotka on helppo valmistaa vähäproteiinisina, esimerkiksi perunaruoat, letut ja tacot. Kerro myös, että heille toimitetaan se määrä vähäproteiinisia tuotteita ja proteiinilisiä, jota tarvitaan viikon aikana. Huolehdi, että saatavilla on tarpeeksi vähäproteiinisia tuotteita ja mielellään ylimääräistä leipää välttämään, että lapsi on nälissään. Ruokahalu voi kasvaa mikäli retki sisältää paljon toimintaa.
Enemmän kuin aamiainen, lounas ja päivällinen
Selvitä, onko leirillä tarjolla ruokaa myös ruokailuaikojen ulkopuolella. Kerro etukäteen, minkälaiset välipalat ovat sopivia. Muiden ei tarvitse tietää, että PKU-tautia sairastava saa maissilastuja ja popcornia perunalastujen sijaan sen vuoksi, että niiden proteiinipitoisuus on pienempi. Kerro myös, mikä jäätelö sopii hyvin, kun tarjotaan jälkiruokaa. Esimerkiksi sorbettia ilman munanvalkuaista tai kaurariisiä voi tarjota jälkiruoalla.
Jos leirin lähellä on kioski, voit selvittää, minkälainen valikoima siellä on. Jos lapsellesi ei löydy mitään sopivaa, voit pakata mukaan oman kioskivaraston siltä varalta, että muut lähtevät ostoksille.
PKU:sta puhuminen
Jokainen voi päättää itse, kuinka paljon haluaa kertoa muille matkan aikana. Proteiinilisä ja toisenlainen ruoka lautasella aiheuttaa varmasti uteliaisuutta ja kysymyksiä. Valmisteltuna voi olla kaksi tai kolme lausetta, jotka voi kertoa kysyjille. Jos tuntuu siltä, että siitä on kiva kertoa, monista voi olla jännittävä kuulla, minkälaista PKU-tautia sairastavan arki on.
Sinua saattaa myös kiinnostaa:
Tällä sivustolla olevat tiedot eivät korvaa terveydenhuollon ammattilaisen antamaa hoitoa, ohjeistusta ja valvontaa. Käänny aina terveydenhuollon ammattilaisen puoleen mikäli sinulla herää kysymyksiä koskien aineenvaihduntasairautesi hoitoa tai ruokavaliotasi.
Nutrician valmisteet ovat kliinisiä ravintovalmisteita, joita käytetään terveydenhuollon ammattilaisten ohjauksessa.