Ketogeeninen ruokavalio lopetti Lauritzin kohtaukset

Osalla epilepsiapotilaista ketogeeninen ruokavaliohoito voi auttaa vähentämään kohtauksia. Lauritzin ja hänen perheensä tapauksessa kohtaukset lakkasivat nimenomaan ketogeenisen ruokavaliohoidon ansiosta. Vaikka ruokavalio mullistaakin arjen, vanhemmat eivät epäröi suositella sen kokeilemista, jos lapsen hyvin tunteva lääkäri uskoo siitä olevan apua.

Lauritz oli noin 3-vuotias kun hän sai eräänä marraskuisena päivänä ensimmäisen epilepsiakohtauksensa päiväkodissa. Vanhemmat eivät olleet siis läsnä kohtauksen sattuessa, mutta heidät kutsuttiin luonnollisesti heti paikalle. Poika pääsi pikaisesti sairaalaan, sai  epilepsialääkettä ja oli pian taas pirteä ja iloinen.

”Saimme tietää, että monelle saattaa tulla tällaisia yksittäisiä kohtauksia,  ja että sitä ei todennäköisesti tapahdu uudelleen”, kertoo Lauritzin äiti Mette.

Kahden viikon päästä ensimmäisestä kohtauksesta, Lauritz sai kuitenkin uuden kohtauksen kotona keskellä yötä.  Taas tuli  lähtö sairaalaan. Koska kyseessä oli toinen kerta, hänet lähetettiin epilepsiatutkimuksiin. Pian tämän jälkeen Lauritz alkoi saada toistuvia kohtauksia, ja perhe otettiin  sisään Herlevin sairaalaan. Jouluksi he pääsivät kotiin, ja tilanne oli hetken aikaa rauhallinen. Tammikuussa kohtaukset kuitenkin palasivat ja Lauritz sai niitä 4–5 päivässä.

Tehokkaan lääkehoidon löytäminen vaikeaa

Lopulta eräs lääkäri ehdotti Lauritzin ohjaamista Filadelfia-sairaalaan, jossa on erityisosaamista epilepsian erilaisista hoitomuodoista. Siellä perhe kuuli ensimmäisen kerran mahdollisuudesta kokeilla ketogeenista ruokavaliohoitoa.  Ketogeeninen ruokavalio on tarkkaan säädelty ruokavalio, jossa potilas nauttii paljon rasvaa ja proteiinia,  ja vain vähän hiilihydraatteja. Osalla epilepsiapotilaista ketogeeninen ruokavalio voi auttaa ehkäisemään kohtauksia.

”Olimme sen verran epätoivoisia, ettei asiaa tarvinnut pitkää harkita. Useimmat vanhemmat, joiden lapsella on epilepsia, olisivat varmasti valmiita antamaan vaikka oikean kätensä, jos siitä vain olisi apua. Olimme siis valmiita kokeilemaan kaikkia mahdollisuuksia”, kertoo Lauritzin isä Lasse.

Uuden ruokavalion aloitus

Perhe vietti  viisi päivää sairaalassa. Ensimmäisenä päivänä eli maanantaina he opettelivat eri ruokalajeja. Ketogeenisessa ruokavaliossa kaikki on mitattava grammalleen ja lapsen on syötävä lautasensa tyhjäksi saadakseen tarpeeksi ravintoa. Jo seuraavana päivänä teorian tultua tutuksi Lauritz alkoi hiljalleen tutustua uuteen ruokavalioonsa. Hän ei ollut siihen läheskään niin ihastunut, kuin toivoa saattaisi. Uusissa ruoissa oli totuttuun verrattuna hyvin runsaasti rasvaa, mikä aiheutti Lauritzille pahoinvointia. Ravitsemusterapeutin avulla löydettiin muutama ruokalaji, jotka maistuvat ja joita hän alkoi syödä.

Huomattavaa parannusta

 Vaikka ruokavalio alkuun tuottikin Lauritzille vaikeuksia, Mette ja Lasse pitivät pintansa. Kyseessä oli ensimmäinen hoito, jonka he näkivät tuovan huomattavaa parannusta jo muutaman päivän kuluttua. Heidän pieni poikansa liikkui taas normaalisti ja oli yleisesti ottaen pirteä ja iloinen.

Ja mikä tärkeintä, kohtaukset vähenivät. Ensimmäisen viikon jälkeen ne olivat harventuneet neljästä kohtauksesta päivässä noin kahteen viikossa. Pikkuhiljaa ne vähenivät vähenemistään, ja puolen vuoden kuluttua Lauritz sai kohtauksen, joka jäi viimeiseksi.

”Muutos oli radikaali ja vei jonkin verran aikaa. Yhteistyömme ravitsemusterapeutin kanssa oli kuitenkin hyvää ja tiivistä, ja ruokalajeja mukautettiin säännöllisesti. Jos esimerkiksi jonkin reseptin sisältämä voin tai majoneesin määrä sai Lauritzin voimaan pahoin, ravitsemusterapeutti valitsi korvaavia tuotteita, jotta määrää voitiin muuttaa”, Lasse kertoo.

Sovellus sekä jääkaapin ja pakastimen harkittu sisältö auttavat

Lauritz on pian 7-vuotias. Hän on noudattanut ruokavaliota kolme vuotta ja voinut vähitellen lopettaa lääkkeiden ottamisen. Hän on myös tottunut syömisrajoituksiinsa.

Päivittäisestä elämää helpottaa se, ettei Metten ja Lassen tarvitse itse keksiä reseptejä ja laskea Lauritzin ruoan sisältöä. Heillä on käytössään sovellus – Ketoplanner – joka tekee suurimman osan työstä heidän puolestaan. Se on verkkoalusta, jossa Filadelfia-sairaalan ravitsemusterapeutti voi laskea ruokavaliota noudattavien potilaiden aterioita. Vanhemmat löytävät sieltä nimenomaan Lauritzille suunniteltuja reseptejä, joiden sisältöä mukautetaan toisinaan ravitsemusterapeutin kanssa. Kuten kaikkien muidenkin lasten, Lauritzin kalorintarve muuttuu hänen kasvaessaan.

”Hankalinta on itse asiassa pitää huolta siitä, että meillä on tarvittavat ainekset jääkaapissa. Pyrimme aina ennakoimaan ja pitämään pakastimen täynnä ruokaa, jotta mekin voimme olla impulsiivisia arjessamme. Esimerkiksi jo ystävät soittavat ja ehdottavat yhteistä ateriaa, tiedämme, että voimme poiketa kotiin hakemaan pakastimesta jotakin Lauritzille sopivaa syötävää”, Mette kertoo.

Hän on huomannut, että Lauritzin tämänhetkistä lempiruokaa eli munakokkeliakin voi pakastaa. Entä makeiset ja naposteltavat? Lauritz saa syödä vain tiettyinä aikoina. Useimmat voivat antaa lapsilleen pahimpaan nälkään porkkanan tai sämpylän, mutta Lauritzin vanhempien on pyydettävä häntä odottamaan. Naposteltavat eivät kuitenkaan ole jääneet täysin pois. Vanhemmat ovat löytäneet reseptejä lähes hiilihydraatittomista viinikumeista ja mehujäistä, joita Lauritz saa kun on aika viettää perjantai-iltaa Disney-filmin ja herkkujen parissa.

Tarkoitus pyhittää keinot

Kun Mette ja Lasse ensi kerran kuulivat ketogeenisesta ruokavaliosta, he saivat samalla tietää, että se tietää suurta mullistusta arkeen ja ”… on jotakin, mitä emme normaalisti suosittele”. He ovat iloisia siitä, etteivät antaneet varoitusten pelottaa, vaan heittäytyivät kokeilemaan. Lääkäri olivat heidän mielestään silti oikeassa siinä, että kyseessä oli mullistus, sekä heidän lapselleen että koko perheelle. Silti he eivät epäröi suositella ruokavalion kokeilemista, jos hoitava henkilökunta arvelee, että siitä voisi olla lapselle apua.

”Uuden opettelu on aina vaikeaa, mutta kun on tietyllä tavalla itsepäinen ja varautunut – pakastimessa on aina ruokaa – ruokavalion noudattaminen ei ole vaikeaa. Ensimmäiset kuukaudet eivät välttämättä ole kaikista mukavin kokemus, mutta parempaa on odotettavissa. Ruokavaliosta tulee osa arkea”, Mette toteaa.

Lasse täydentää:

”Jos haluaa kokeilla ketogeenista ruokavaliota, kannattaa suhtautua asiaan todella avoimesti. On vain kokeiltava, miten se sujuu. Ruokavalioon kuuluu kaikenlaisia ruokalajeja ja osia, joita voi vaihtaa. Kerman, pähkinöiden ja sen sellaisen määrää voi lisätä ja vähentää niin, että ruoka maistuu omalle lapselle. On heittäydyttävä rohkeasti mukaan. Ja annettava asialle aikaa. Meilläkin meni kuukausi saada Lauritz pitämään ruokavaliosta, ja nyt hän rakastaa kaikkia herkullisia ruokiaan. Heittäytymistä ei siis kannata pelätä.”

Tietoa ketogeenisesta ruokavaliohoidosta

Ketogeenisella ruokavaliohoidolla tarkoitetaan ruokavaliota, joka sisältää runsaasti rasvaa, yksilöllisen tarpeen mukaisen määrän proteiineja ja erittäin vähän hiilihydraatteja. Rasva on ketogeenisen ruokavalion tärkein energianlähde ja  ketogeenisessa ruokavaliossa elimistö alkaa käyttää rasvaa energianlähteenä glukoosin sijasta. Aineenvaihdunta muuttuu ja vereen alkaa muodostua ketoaineita. Elimistön tila muistuttaa paastoamista.

Ruokavaliohoidon aikana aterioiden ravintosisältö on tarkkaan suunniteltu. Ketogeenisesta ruokavaliohoidosta on olemassa erilaisia muotoja, kuten esimerkiksi klassinen ja modifioitu ketogeeninen ruokavalio. Lauritz noudattaa klassista ketogeenista ruokavaliota, jossa kaikki ateriat ovat tarkkaan laskettu ja punnittu hänen yksilöllisten tarpeiden mukaan.

Ketogeeninen ruokavalio on hoitomuoto, jota käytetään vaikean epilepsian hoidossa.  Ketogeeninen ruokavalio voi vähentää epileptisiä kohtauksia. Hoito aloitetaan aina lääkärin määräyksestä ja terveydenhuollon ammattilaisten valvonnassa. Ruokavaliohoidon toteuttaminen  vaatii tiivistä yhteistyötä neurologin, ravitsemusterapeutin ja sairaanhoitajan kanssa.

Ota yhteyttä lääkäriisi, jos sinulla on kysyttävää ketogeenisesta ruokavaliosta vaikean epilepsian hoidossa.