PKU ja matkustaminen
PKU:n ei tarvitse olla este matkustamiselle ja muun maailman kokemiselle. Hyvä suunnittelu auttaa matkan onnistumisessa. Täältä löydät tietoa siitä, mitä sinun kannattaa miettiä ennen matkaa.
Proteiinilisä ja ruoka matkoilla
Muista tilata käytössäsi oleva proteiinilisä hyvissä ajoin ennen matkalle lähtöä. Suomalaisella reseptillä ei ole mahdollista saada proteiinilisää ulkomaisesta apteekista, ja proteiinilisän valmistajalla ei ole myöskään mahdollisuutta lähettää tuotteita.
Jos aiot olla poissa pidempään, proteiinilisä kannattaa ottaa mukaan jauheena, jotta matkatavaroista ei tule liian painavia. Kokeile uutta proteiinilisää tässä tapauksessa hyvissä ajoin ennen matkalle lähtöä. Näin varmistat, että sinä/lapsi pitää uudesta valmisteesta.
Pakkaa käsimatkatavaroihin niin suuri määrä proteiinilisää kuin mahdollista. Joskus ruumaan laitetut matkatavarat katoavat tai myöhästyvät.
Ruoka lennolla
Lentojen erikoisateriat tilataan matkan varauksen yhteydessä. Koska vähäproteiininen ruoka on niin harvinaista, ei voida luottaa, että saat tarvitsemasi ruoan. Ota varmuuden vuoksi mukaan riittävästi evästä.
Ruoka majoituspaikassa
Helpointa on majoittua paikkaan, missä on oma keittiö. Näin osan ruoasta voi valmistaa itse. Yleensä ei voi olettaa, että lomakohteista löytyy vähäproteiinisia tuotteita/elintarvikkeita. On hyvä varautua ja ottaa mukaan mahdollisimman paljon mm. vähäproteiinista riisiä, pastaa, leipää ja muuta sopivaa syötävää. Tyhjiöpakattu leipä ja näkkileipä sopivat hyvin mukaan matkalle. Niihin voi yhdistää paikan päältä löytyviä vihanneksia, juureksia, hedelmiä ja marjoja.
Jos asut hotellissa, missä on ruokabuffet, on hyvä soittaa ravintolaan etukäteen ja tiedustella, minkä tyyppistä ruokaa buffet sisältää. Ehkä siitä voidaan koostaa sinulle/lapselle sopiva ateria. Kokkia voi pyytää mahdollisuuksien mukaan keittämään mm. vähäproteiinista pastaa/riisiä, jos sellaista on mukana. Kysyminen ei maksa mitään. Voit ottaa myös mukaan ruokatermoksen ja muovikippoja ruokaa varten, kun lähdet retkelle.
Hyväksynnät ja lääkärintodistus
Jotta nestemäisen proteiinilisän voi viedä käsimatkatavaroissa turvatarkastuksen läpi, tarvitaan lääkärintodistus. Ulkomaille matkustettaessa on hyvä ottaa mukaan englanninkielinen lääkärintodistus. Pyydä se hoitavasta yksiköstä hyvissä ajoin ennen matkan alkua. Siinä on mainittava, mitä erikoistuotteita tarvitaan, esimerkiksi proteiinilisä, vähäproteiiniset tuotteet tai mahdolliset tabletit, ja miksi ne ovat tarpeellisia. Todistus täytyy ehkä näyttää myös tullissa. Joskus tulli voi olla skeptinen, joskus hyväksyntää ei tarvitse edes näyttää. Mutta muista, että vaikka yhdellä kerralla ei ole ongelmia, se ei tarkoita, että kaikki sujuu yhtä hyvin seuraavalla kerralla. Hyväksyntä on siis välttämätön, jotta matka sujuu mahdollisimman hyvin.
Lisämatkatavarat
Hyväksyntä ja lääkärintodistus siitä, että valmisteet kuuluvat PKU-taudin hoitoon, ei välttämättä takaa, että voit ottaa mukaan lisämatkatavaran ilman lisämaksua. Asia selviää parhaiten ottamalla yhteyttä lentoyhtiöön etukäteen. Näin saat tietää, mitkä säännöt koskevat sinun lentoasi.
Verikokeet
Verikokeita voi tehdä ulkomailla, mutta niitä ei välttämättä tarvita. Tarve riippuu siitä, kuinka kauan aiot olla poissa ja missä kunnossa lapsesi on. Pienet lapset ovat usein herkempiä kuin vanhemmat lapset. Ota tarvittaessa mukaan välineet verikokeen ottamista varten, ota näytteet tavalliseen tapaan ja lähetä ne laboratorioon Suomeen. Hoitava yksikkösi päättää, onko verinäytteiden lähettäminen Suomeen tarpeellista, ja miten testitulokset annetaan.
Tarkastuslista matkaa varten
- Varaa mieluiten asunto, jossa on oma keittiö.
- Tilaa kotiin proteiinilisät ja vähäproteiiniset tuotteet hyvissä ajoin ennen matkaa.
- Pakkaa proteiinilisää ja vähäproteiinisia tuotteita käsimatkatavaroihin niin paljon kuin mahdollista. Mikäli mahdollista, pakkaa muut tuotteet useisiin matkalaukkuihin siltä varalta, että yksi katoaa matkan aikana.
- Muista ottaa mukaan eurooppalainen sairaanhoitokortti kun vierailet ETA-maassa tai Sveitsissä. Sen voi tilata netistä.
- Pyydä hoitavasta yksiköstäsi lääkärintodistus tullia/turvatarkastusta varten hyvissä ajoin ennen matkaa.
- Kysy muilta PKU-tautia sairastavilta, onko heillä kokemuksia, neuvoja ja vinkkejä paikasta, jonne aiot matkustaa.
- Pakkaa ruokatermos mukaan retkille.
- Valmista lähtöpäivänä kunnollinen eväspaketti.
- Jos matkalla täytyy ottaa verikokeita, ota välineet mukaan.
Tietoa taudista voi ladata eri kielillä tästä: PKU-Travel-Info
Sinua saattaa myös kiinnostaa:
Tällä sivustolla olevat tiedot eivät korvaa terveydenhuollon ammattilaisen antamaa hoitoa, ohjeistusta ja valvontaa. Käänny aina terveydenhuollon ammattilaisen puoleen mikäli sinulla herää kysymyksiä koskien aineenvaihduntasairautesi hoitoa tai ruokavaliotasi.
Nutrician valmisteet ovat kliinisiä ravintovalmisteita, joita käytetään terveydenhuollon ammattilaisten ohjauksessa.